Hvað eigum við eftir að prófa..

Hugsa jákvætt...horfa á það sem við eigum í stað þess sem við eigum ekki..og þannig nýtur maður þess miklu meira. Neita því ekki að þetta er erfitt.

Við veljum hvað við viljum og hvernig við gerum hlutina..látum ekki aðra velja eða hugsa fyrir okkur og við sjáum hlutina miklum frekar í réttu ljósi ef við ráðum förinni.   Margt fólk sem vill meina að það viti betur hvernig við ættum að lifa lífinu og oft á tíðum þarf ég að passa mig hvað ég segi við fólk þegar það fer að bulla og segja svo mikla steypu að ég á bágt með mig.

Ef við  höfum trú á okkur og því sem við viljum gera þá  upplifum við sigra í stað ósigra..það að tapa fyrir lífinu er ekki ósigur...við töpum öll ef við hugsum þannig og það er ekki góð tilfinning að tapa. Hugrekki er að horfast í augu við það sem við óttumst og að taka  smá áhættu við og við gefur lífinu lit.

 Ekki fresta því sem þig langar...gerðu það núna.

Breytingar eru ekki allar slæmar frekar tilfinningarnar sem fylgja þeim...fara aðeins út fyrir örugga svæðið...það er visst öryggi að vera fastur á sínu...en prófa aðeins að fara út úr rammanum...kannski sérðu  hlutina í öðru ljósi og þá verða kannski til breytingar.

Við verðum að horfast í augu við lífið..afhverju er það svona gleðilegur atburður þegar nýtt líf fæðist...en um leið sorglegt þegar það kveður...en ef við snúum þessu við..og þegar litla barnið fæðist þá erum við um leið að segja að það muni deyja..... Hugrekkið er að horfast í augu við staðreyndir.  Brosa meira því það fær áhyggjurnar aðeins lengra í burtu frá þér.

Ég er kvíðin en ég verð að takast á við hann með öllum þeim ráðum sem ég bý yfir...sum fáranlegri en önnur.  Geðveiki mundi ég kalla það að fara með tvo drengi  að heimsækja heimasætuna í Brighton, viku áður en hún á að skila mastersritgerð en vitandi það að ég sé fallega andlitið hennar þegar hún vaknar og líklega fæ ég að svæfa hana og ná úr henni mesta stressinu, það kannski hjálpar mér veit ekki með hana en eins gott að hún skili samt á réttum tíma.

Skil karlinn minn eftir í góðum höndum dóttur og með fullt af verkefnum þannig að hann á ekki möguleika á að sakna  mín.

Mig langar að setja allt á HOLD en það er víst ekki neitt sem ég fæ ráðið við svo ég fer í annað en ég er kvíðin og mig langar að leggjast undir sæng og öskra en er löngu búin að uppgötva að það hjálpar ekkert...lífið bíður og það er ég að reyna að lifa eftir og koma áleiðis til strákana okkar. Ef ektakarlinn stendur uppi og þá stend ég uppi...og eins held ég að ef  ég leggst ekki í kör þá stendur hann uppi....og svo það að hlaða á hann verkefnum það hefur hjálpað til.

...heyrumst eftir Brighton ferðalag

Veðrið og líðan mín eru frekar stillt saman þessa dagana.  Var ég að heyra og skilja það sem doktorinn  sagði okkur eða var þetta martröð.  Er e-ð búið að breytast eða á e-ð að breytast,  á mér að líða öðru vísi eða á ég að brotna niður....hvað á að gera annað en að halda áfram...get ég nokkuð annað gert en að njóta tímans? 

Ektakarlinn fer sínar leiðir og engin leið að fá hann á spjall um tilveruna eða annað sem hvílir á honum.  Siglufjörður er á óskalistanum og það á að vera hittingur  þar um helgina af ungum körlum sem spiluðu saman fótbolta eitt sumar fyrir hartnær 35 árum og minn karl fór í sína fyrstu utanlandsferð með þeim þá. 

Eftir helgina ætlar hann svo að hugsa það hvort lyfjameðferð sé kostur eða ekki...en til Siglufjarðar ætlaði hann aldrei að fara slappur .....nei ekki í dæminu!

Kerfið hjá mér er samt ekki að meðtaka allt saman og líkaminn fór í verkfall og hleypti hlaupabólu af stað til að mótmæla en mig minnir að mamma hafi sett okkur systkinin saman í sæng til að allir væru veikir í einu og hjúkraði og stjanaði svo við okkur.  Þetta er víst ekki í boði í dag og engin sem vill vera veikur með mér og aðrir heimilismenn segja bara ojj þegar ég vil fá knús. 

Letistuð á mér og það kemur út sem tiltektaræði, henda, þrífa og gefa með smá kryddi af hlaupabólu sem gefur þessu öllu saman smá lit.

 ...Siglufjörður og bólan um helgina

Tíminn er mikilvægur og oft heyri ég að fólk segist ekki hafa tíma  til þess og hins.  Nú er svo komið að tíminn hjá mínum ektakarli er ekki mikill eftir hér á meðal oss.   En sá tími er mikilvægur og hann er það líka fyrir aðra sem þykja vænt um hann og vilja samskipti við hann.   En ég upplifi aðeins að það er eins og það að vita að hans tími er ekki langur eftir gerir það að verkum að vinir og ættingjar hræðast það að hitta hann, finnst það e-ð svo óraunverulegt eða bara afneitum um að þetta er að gerast og þá er best að hitta ekkert á hann því þá gerist þetta auðvita ekki eða hvað .

Stundum getur það verið að tíminn sé ekki nógur og hugurinn fer með mig langar leiðir hvernig sé best að nota tímann.

Við fengum þær fréttir að æxli hafa dreift sér um allan heilann og lítið hægt að gera  nema lyfjameðferð sem gæti hægt á sjúkdómnum en ekki læknað eitt eða neitt og minn karl þurfti ekki langan tíma til að ákveða það að fara ekki í lyfjameðferð vegna hugsanlegra aukaverkana.  Hann vill fá gott sumar, njóta sólar og fara á alla þá fótboltaleiki sem hann getur án þess að ógleði og þreyta séu að gera út af við hann, æxlin sjá um það nógu fljótt.

Ég grét mikið í tvo daga og erfiðast var að tala við öll börnin en  þá spruttu mörg tár fram en eftir það sá ég að þetta var algjör eyðsla á dýrmætu tíma, tíma sem ég gæti notað í e-ð þarfara en að vorkenna sjálfri mér og fór að skipuleggja minn tíma. Vonlaust mál að skipuleggja tíma ektakarlsins því hann fer sínar eigin leiðir og fótboltaleikir stýra hans tíma.

Líka svolítið kómískt að segja fólki þessar fréttir og svo hittir það minn karl í Bónus og verður kjaftstopp.  Ferðirnar hans hafa minnkað þangað því miður en hann er ekkert veikur hér ...hann er þreyttur og syfjaður og það er það sem mun aukast og verða þau einkenni sem við finnum mest fyrir og jú minnisleysið sem er eintómt grín um það hvað það sé nú gott að geta gleymt og líka kúnst að þykjast gleyma.

Margir spyrja mig líka í kjölfar frétta hvort hann sé á sjúkrahúsi og hversu veikur hann sé.  Í mínum augum er hann ekkert veikur, hann er maðurinn minn sem er á þönum allan daginn og í vikunni sem leið var hann allan daginn að hjálpa nágranna að smíða pall og það kom ansi þreyttur karl inn til að fara að sofa en brosið náði hringinn...en fór beina leið í rúmið og svaf lengi.   Vikan þar á undan svaf hann 15-17 tíma á dag en svo kemur svona vika þar sem orkan er endalaus.

Breytingarnar munu koma nógu fljótt og ekkert hægt að undirbúa sig undir þær.  Fengum fyrstu heimsókn frá heimahlynningu Landspítalans en öll fjölskyldan mun njóta góðs af þessum heimsóknum sem eru til ..að auka og viðhalda lífsgæðum sem lengst.

Hafið það nú hugfast..notið tímann vel og í það sem þið viljið nota hann... en ekki það sem þarf að nota hann í....njóta !

 ..erfiðara að gefa af sér þessa dagana en það mun koma..

Við ráðum ekki miklu  hvernig allt fer en við ráðum yfir líðan okkar og það að vera jákvæður er að öllu leyti betri kostur en að vera neikvæður. Hef reynt það seinna og það er of mikil vanlíðan og maður endar á vondum stað og það hjálpar ekkert í þeim aðstæðum sem upp koma.   Það er engu eða engum að kenna að hlutirnir fara eins og þeir fara en allar ákvarðanir sem við tökum geta haft  allt aðrar afleiðingar en við ætluðum okkur í upphafi.   Verstu ákvarðanir eru líklega þær, þar sem orð koma við sögu, við særum og oft ekki hægt að taka tilbaka.  Særindin sjást ekki en við berum þau með okkur og oft erfitt að útskýra afhverju þessi orð særðu.   Fyrir  mörgum árum lofaði ég sjálfum mér að engin fengi að fá útrás fyrir reiði sinni á mér, ég mundi ganga frá því borði.  Þetta hefur komið fyrir nokkrum sinnum að fólk hefur verið að missa sig og án þess að hugsa þá vill það láta vonskuna dynja yfir mann.  Hvað sem einhver hefur gert eða ekki gert þá fer gríðarleg orka í það að vilja þrusa yfir viðkomandi þegar miklu betra er að segja eins og er og ræða hlutinn.   Eigum við þá e-ð að tala um misskilning á milli fólks...við upplifum hluti ekki eins og svo forgangsröðum við ekki hlutum eins í lífi okkar.  Enda öll einstök.

Við hjónakornin í samvinnu við gott fólk ákváðum t.d að halda fermingarveislu sonarins áður en sjálf fermingin fer fram svo hann fengi veislu þar sem allt snerist um hann og engar áhyggjur sveima yfir fólki..og það tókst snilldarlega og er ég svo glöð og hrærð yfir hvað vinir og frændfólk stóðu við bakið á okkur á þessum degi.

Minn ektakarl fór í myndatöku fyrir um mánuði þar sem sáust tvö æxli í aðgerðarholunni en þá voru 8 mánuðir síðan hann fór í aðgerð og tvö æxli voru fjarlægð -alltaf af þriðju gráðu.  Eftir umhugsun og ráðgjöf lækna var ákveðið að bíða og taka mynd eftir mánuð sem var í síðustu viku.  Þessi tvö æxli hafa aðeins stækkað, eru nú um 2,3x 2,4 cm hvort um sig og liggja upp við hvort annað og vaxa inn í aðgerðarholuna þar sem nóg pláss er fyrir þau og þau angra minn ektakarl ekkert. Það sem kom nú fram er að það sést nýtt æxli á Hippocampus svæðinu 4 mm. að stærð. Drekinn sem þetta svæði er oft kallað á íslensku.  Skammtímaminnið er á þessu svæði heilans og það er það sem hefur verið að þvælast fyrir mínum manni undanfarið, alltaf að spyrja um sama hlutinn eða rugla tímasetningum, e-ð sem við hin erum smám saman að læra inn á.  

Þetta fann ég þegar ég var að leita upplýsinga:

Hvað gerist þegar Hippacampus -drekinn í heila verður fyrir skemmdum?

Skemmdir í dreka eða í þeim taugum sem hann tengist getur valdið minnisleysi/minnisskerðingu (vangetu til að læra og muna nýjar upplýsingar). Fólk sem þjáist af minnisleysi er ófært um mynda nýjar minningar í langtímaminni og það gleymir nýjum upplýsingum fljótt. Sem dæmi, þá hafa rannsakendur sýnt að fólk sem þjáist af minnisleysi glatar ekki getu sinni til að gera hluti sem það lærði fyrir minnisleysið í gegnum margra ára æfingu, eins og að spila á spil, en þeir gleyma hins vegar nýrri upplýsingum, eins og nafni einstaklingsins sem þeir eru að spila við.

Við hjónakornin ræddum þessa stöðu fram og tilbaka og á endanum var ákveðið að við töluðum sjálf við skurðlækninn og fá það fram hvort þetta sé skurðtækt eður ei.   Okkar góði læknir sagði það nú einum og oft að þetta væri ólæknandi sjúkdómur og taldi upp alla vankanta á þeim aðferðum sem hægt væri að beita sem ég veit vel hverjir eru.  Það eru ekki margir sem hafa farið í fimm heilaaðgerðir á sama stað, eða margir sem lifa 9 ár með heilaæxli af þriðju gráðu enda minn karl með eintæmum heppinn hvað sem aðrir segja um það því þessi æxli hafa alltaf droppað upp í aðgerðarholuna sem myndast við hverjar aðgerð eftir aðra..tómt rými þarna í höfðinu á honum.

  Ég þarf að bregðast ansi fljótt við því daginn eftir þessar fréttir uppgötvaði ég á óþægilegan hátt að minn maður mundi ekkert hvað kom út úr þessum samræðum við doksann og alls ekki að það væri komið enn eitt æxlið.  Á vissan hátt gott en fyrir mig frekar erfitt því hann þekkir svo marga og sagði þeim að allt gott væri að frétta af háloftinu hjá honum.  Það er allt gott að frétta, þetta er ekkert það versta í stöðunni en það er óþægilegt að vera sú sem þarf svo að draga það allt tilbaka og því ákvað ég hér með að fara að blogga að nýju til að létta mér lífið og það jafnvel hjálpar einhverjum að fá fréttir.  Ektakarlinn minn á dóttur sem býr erlendis og hún á erfitt núna að meðtaka þetta allt saman og vildi svo vera hér hjá honum en hún á sitt líf og pabbi hennar er svo upptekinn enn að sinna sínum áhuga- málum sem eru enn ansi mörg.  Veit ekki um neinn sem er svona upptekinn að vera til og njóta vina sinna og fótboltans.   

..minni bara á að dagurinn í dag er ekki morgundagurinn.

Draumar og veruleiki...því miður er þetta tvennt ólíkt og sú tilhugsun um að í fyrramálið verði enn á ný gramsað í höfði míns ektakarls minnir mig á ...að þarna er langt á milli.

Ekki mikið sem við biðjum um svona daginn fyrir uppskurð, bara taka þetta æxli sem hefur í þetta skiptið hreiðrað um sig nærri höfuðkúpunni en framar en fyrri æxli.  Þetta pirrar e-ð lækninn að hafa ekki getað stoppað þetta rennsli á þessu óféti en við hjónakornin fórum nú tiltölulega rólega í gegnum það að meðtaka þetta einu sinni enn.  En ég neita því ekki að dagarnir hafa verið lengi að líða síðan við fengum þessar fréttir og oft höfum við horfst í augu að kveldi,  dæsandi, þenkjandi og ég held að sú hugsun hafi komið upp hjá okkur báðum..það styttist í þetta!   Við höfum verið dugleg að gera e-ð af okkur, heimsótt vini og ættingja, sundferðir daglega með strákana og í dag tókum við litla garðinn okkar í gegn í sólinni og fórum í Húsdýragarðinn með guttana og svo var það bland í poka í  matinn.  

Hef átt erfitt með að segja þetta sem allir segja um þessa  helgi, gleðilega páska.  Afhverju segjum við þetta...afhverju ekki ..hafðu það gott...eða njóttu þín?   Líklega er þetta sama villan í mér eins og þegar fólk spyr mig hvað ég segi gott.   Ég segi svo margt gott, eða ekki neitt gott og það er nú ekki það sem fólk vill fá að heyra...og afleggjararnir mínir eru löngu hættir að spyrja, líklega nenna ekki að hlusta á dagleg mál hjá múttu sinni.

Gamalkunnugur stingur að gera vart við sig, ónot sem erfitt er að eiga við.

...þetta verður frá eftir sólarhring.