Hótel okkar er jörðin....hversu lengi?

Gullmolar og algjörar hetjur... en misjafnt að hverju þær stefna.  Litlum dætrum finnst heimurinn undursamlegur  og eru óþreytandi í að finna upp á nýjum hlutum.    Þær eru yndi mitt alla daga og eru sífellt að koma á óvart.  Ég vil styðja þær alla leið.....lýsa þeim leiðina.    En ég þekki ekki þá leið sem fíkilinn minn er týnd í, þeim heimi sem enga grið gefur, þar sem lífið er ekki metið af verðleikum og hlutir sem eru svo fáranlegir og ógeðslegir að margir halda að ég sé að tala um atriði í kvikmynd en ekki brot úr degi hjá dóttur minni.

Mín ósk henni til handa í dag er vera hugrökk og halda í styrkinn sem hún er með þarna...berjast!

 

...þar til næst!

Til okkar allra!

Lífið eða dauði.....þráðurinn er þunnur

Þessir stórkostlegu molar fluttir saman hér í baðastofunni hjá ömmu gömlu.  Sá yngri strax komin í aðlögun á leiksskóla og amma gamla ekki alveg að njóta þess ...er frekar komin með nóg af leikskólum. En þeir bræðurnir...váá...að vera saman á ný, rífast og verða vinir á ný og sá eldri að kenna litla bror.  Bara að hlusta á þá...já þá er ég ánægð með okkar ákvörðum um að sá yngir kæmi hingað líka.  Stolt mamma sem gjóar augunum á þá en í dag er ég að upplifa að hluti af henni er á einhvern hátt búin að gefast upp.   Vitandi það að þeir eru hér í góðum höndum..vitandi það þá er eins og hluti af hennar hjarta hafi gefist upp og hún leyfi sér það og ég veit ekki hvort ég hafi gefið henni ástæðu til þess.   En ég er alltaf góða, sterka mamman í hennar lífi og hún er gjörsamlega búin að fá nóg af þeirri tilfinningu að geta ekki staðið sig, geta ekki haldið sig frá eitrinu, geta ekki notið þess að vera með okkur hinum því henni finnst alltaf hún vera á annarri plánetu.  Vinirnir hrynja í kringum hana ..allt Ridalíns fíklar og  nú í kvöld sagðist hún geta veggfóðrað herbergið sitt með minningargreinum.  Meðferðarheldni er engin og engin vill segja upphátt að það eru bara um 2% líkur á að svona fíklar eins og hún dóttir mín er bjargist, komi sér úr þessu og geti á einhvern hátt lifað eðlilegu lífi.   Hún er á kotinu enn á ný eftir 5 daga neyslu eftir hálfsárs meðferð og sú neysla endaði með að vinur hennar fór í hjartastopp og dó.   Annar dó svo tveimur dögum seinna.....hver deyr næst?

Við hin ..og við erum svo mörg sem erum tengd henni, lifum okkar lífi, erfileikar eða vandamál ...þetta er oft það eina sem fólk getur talað um ef ég minnist á e-ð tengt dóttur minni. 

Herra Krabbi fær að vera á bekknum þegar fjölgar svona litlum körlum hér en minn ektakarl er enn að.....duglegur að vanda og ég oft ekkert að taka tillit til hans, gleymi mér oft að það er eðlilegt að hann sé þreyttur og sé oft á tíðum ekki á sama hraða planinu og ég.   Hann stundar stíft æfingarnar á Grensás, fékk ökuleyfið sitt aftur en þarf hjálpartæki í bílinn svo allt virki sem öruggast.   Handleggurinn  ekki að virka enn sem skyldi, verkir og spasmar að gera þetta erfiðara en hækjan og hvað þá hjólastóll er ekki hér á heimilinu lengur.  Lyfjameðferðin fer alltaf verr og verr í hann og nú síðast ákvað ég að vera heima hjá honum, stilla af lyfin og eins til  þess að strákarnir kæmu ekki heim að honum hálf rænulausum þegar þeir komu á undan mér úr skóla.   En þetta gekk og þó ég hafi skroppið við og við í vinnuna til að stilla liðið mitt aðeins af þá held ég að við höfum fundið taktinn í þessu og að þetta gangi betur næst...já eftir rúma viku.  

  Fáránlegt að ég þurfi að taka af mínu veikindaleyfi til að sinna maka mínum þó um leið viti ég að það er ekki hægt að setja það í kjarasamning að við eigum 10 daga á ári til þess að sinna maka sínum veikum eins og varðandi börnin.  Líka fáránlegt að hægt sé að sækja um bætur til TR til að koma á móti skertu vinnumagni/tekjutapi  og þá alveg sama hversu mikið þú þarf að missa úr vinnu, úr 100% í 80% eða niður í enga vinnu þá er það alltaf x tala sem þú færð úr þessum bótaflokk.  Eins og í minu tilviki þá vildi ég minnka vinnumagn og sækja um þetta...nei nei þá hefði ég komið út úr þessu dæmi í plús....ekki e-ð sem við lögðum upp með...þannig að ég er  þá bara veik með mínum manni þegar hann þarfnast þess.     Hér er farið snemma að sofa...þannig fáum við styrkinn til að takast á við þetta.  Erum mikið saman og hlæjum en grátum líka.    Prinsinn minn tekur þessu með stóískri ró..enda veit hann að hann fékk að vera með í ráðum varðandi þennan yngsta og hann fær sinn gæðatíma með mér, vill tala um þetta allt og ég vil að hann sé undirbúinn fyrir athugasemdir frá vinum eða hann heyrir e-ð sem að öllu jöfnu hann ætti ekki að heyra.  

Myndatakan síðast já....á allt að vera í ró en e-ð eru þeir ekki sammála um hvað á að kalla hlutina en e-ð þarna er að minnka....hmm en myndataka á undan sýndi ekki neitt sem ætti að geta minnkað svo ég bað bara vinsamlega um myndir af heila míns elskulega síðustu árin svo ég ætti nú söguna geymda og eins til að láta góðan vin fara yfir með mér...sem ég hef svo ekkert verið að gera.   Tíminn líður svo hratt, hlutirnir gerast hratt og ég áskil mér að mynda mér skoðum en um leið geta breytt henni ef mér líður svo.    Rugluð kona í tiltölulega góðu ásigkomulagi að ég tel!

...þar til næst

 

Prinsadagur framundan

Tek við orkuskotum úr öllum áttum en sumu er ekki hægt að stjórna....það er rok í höfðinu á mér og erfitt að hemja það á einhvern hátt.   Bara rugl að ektakarlinn hafi farið í myndatöku í gær þegar við erum ekki alveg tilbúin að heyra neitt....þar sem prinsinn okkar á afmæli á morgun og stefnan sett að leyfa honum að njóta þess.  

Venjan hefur verið frá því að hann fæddist að allir fjölskyldumeðlimir sem búa á heimilinu vakni upp, setji kerti í köku og vekji hann syngjandi og alltaf hlakkar hann jafn mikið til.  Um síðustu helgi var ég að setja saman vikuplan í höfðinu á mér þegar þetta óveður þar skall á....allt fór að rekast á...og prinsinn að byrja að tala um sína tilhlökkun yfir þessu öllu saman.  Alltaf tala ég um að ég vilji ekki að hann eldist.....vil hafa hann lítinn gæja sem vill kúra hjá múttu sinni og alltaf lofar hann mér því að það muni ekki breytast.  

En myndatakan ....í gær en við viljum engar fréttir fyrr en á fimmtudag...en þá er líka strákaafmæli ...en ég sendi þá bara út í ratleik og pizzu á eftir.  Mig vantar svona planer...gæja sem skipuleggur fyrir mig fram í tímann og setur niður það sem þarf að gera....   Hvað gerir svo kella, þessi mútta sem á þennan yndislega gaur sem er að verða 11 ára á morgun þegar hann segir oho mamma ég hlakka svooooo til að sjá hvað þið gefið mér í áfmælisgjöf...ég er svo spenntur því það sem mig langaði mest í ( og það var bara tvennt) fékk ég í jólagjöf.   Argasta sarg hljóð heyrðist innan úr höfðinu á mér.....og í hljóði hugsaði ég ...já ég er líka spennt að sjá hvað þessir foreldrar þínir gefa þér...elsku karlinn minn.

En við vöknum og læðumst inn til hans með muffins köku..kerti og syngjum þau okkar sem erum hæf til þess og það að þessi elska fái drauminn sinn....já það þarf ekki mikið til þess að gera hann ánægðan ..bara að halda venjunum við og þá er allt í lagi með allt.  Lifum eftir því!

 

..þar til...eftir doksa heimsókn.

Fjölgun í fjölskyldunni...er sekt við því?

Allir tala um að hugsa vel um sig....sem ég efast ekki um að allir hafi nú áhuga á að gera og vakningin er slík í samfélaginu að bók sem gamall vinur skrifaði um að setja súrefnisgrímuna fyrst á þig....svo á aðra á vel við í dag.   En ég fullyrði  að ég hugsa um mig í fyrsta sæti enda er það mitt að meta...ég geri helst bara það sem ég vil gera.....svo það sem er leiðinlegt og síðast það sem ég tel að skipti engu máli en endar á svo á tossalista sem ég þarf að gera...neyðist til að gera!    Það sem ég geri í dag er mitt val....engin sem fær mig til að gera annað.    Ektakarlinn minn er að uppgötva það hægt og hægt að hann á freka  og ákveðna konu og þessi kona vill að vissir hlutir séu gerðir og að hann geti gert þá.   Læknar tala um að hendin á honum sé lömuð en lömuð hendi finnur ekki til en hann er virkilega þjáður og illa verkjastilltur þannig að þessi kella fékk það hlutverk að verða dópdíler....jamm..hann nær ekki halda utan um hvaða lyf hvenær svo hókus pókus.....ég fékk eitt hlutverk í viðbót!  Verð örugglega handrukkari í framhaldinu....saga til næsta bæjar...er það ekki bara?

Annað hlutverk sem ég tók af mér viljug er að yngri ömmusonur er á leiðinni að flytja hingað....já það er pláss...meiri læti og meira um afbrýðissemi...en þetta vil ég enda um algjöran ljúfling að ræða og nú erum við ömmurnar að hjálpast að þangað til hann fær leikskólapláss hér í götunni.   Kannski er þetta leið til að hugsa ekki um herra krabba....en þeir bræður eru ánægðir og prinsinn minn  segir þetta hið besta mál.....fjölskyldan öll tók vel í þetta enda hvaða afsökun höfum við að gera þetta ekki....afi og amma líka í næstu götu sem þessli litli sækir mikið  í.....nóg er að afkomendum...svo hvað er eitt í viðbót.

Hugurinn fær aldrei frí segi ég....minn ektakarl á fullu í endurhæfingu en nú er myndataka á mánudag...varla að ég skilji það að það séu komnir 3 mánuðir síðan aðgerðin var gerð.  Hann er ekkert alltaf glaður minn karl...oft mjög pirraður og erfiður í samskiptum því bæði er það getan og svo minnið sem er að trufla hann.   En ég geri margt til að hafa hann glaðan en það er eins og það sé slökkt á þeirri stöð hjá honum svo mín meðvirkni nær ekki lengra.    Strákarnir okkar fjórir sem allir æfa knattspyrnu með Fjölni láta okkur hafa nóg að gera, mæta á leiki og æfingar, sjómaðurinn í því að fylla kistuna af fiski, fíkilinn komin út og er að koma sér fyrir, heimasæta dúxar og gerir lífið bærilegra hér heima fyrir, hetjan mín er ákveðin að stefna á Eurovision í Osló með mér og systu minni....og stjúpdóttirin stefnir á að koma heim frá Danaveldi til að knúsa pabba sínn og fá fjölskylduna í æð.  Stefnan lengi verið að minnka vinnuna...en e- reynist það erfitt...bæði vegna þess að þar er gaman og svo er vinnan mín bara það flókin að erfitt er minnka það e-ð....hef ekki haft orku í að ýta á það í sífellu.

Okkar fjölskylda, algjör teygjufjölskylda en þetta er okkar veruleiki og vonlaust mál að kalla hana skrýtna.  Gullmolar, prinsar, hetjur eða fíklar.....í góða súpu notum við það sem kemur að notum og er nothæft í ísskápnum...yffirleitt er gaman að lifa....enda er það val mitt.

..óska eftir sterkum orkustraumum fyrir næstu viku...svo margt í gangi þá....þar til næst!

Njótum okkar

Engin sem tekur það af  mér að ákveða marga hluti, eins mikið og ég oft óska þess að einhver rödd komi undan koddanum  mínum og segi.....Inga gerðu nú þetta eða þetta verður þú að gera í dag eða gera ekki......og þetta segi ég því  það verður erfitt að gera það sem ég að öllum líkindum þarf að gera seinna í dag.

Sjaldan séð eftir nokkrum hlut, ónærgætum orðum, gjörðum jújú...en hvað gerir kella sem talar hraðar en hún hugsar.  Löngu búin að fatta það að grasið er ekkert grænna þarna hinu megin ...bara meira vökvað þegar ég horfi yfir.

Mínum ektakarli líður ekki vel, taugaverkir í öxl að fara með hann og doktorarnir tala um margt en gera lítið....en nóg af pillum sem virka ekki eins og þeir vilja.  Eins er hann ekki ánægður með mig þessa dagana en ég er í því að minna hann á hluti....en í upphafi var um það samið að allt ætti að vera skrifað í litla bók sem hann gæti litið í við og við....en hann er að upplifa það að hann muni ekkert, klúðri öllu og standi sig bara ekki.  En málið er að hann er að standa sig vel, fer á fætur, sinnir allt of miklu og meira að segja lagði í að reyna að púsla saman playmobil....með annari.   En hann er kvalinn og líklega eins og margir karlmenn er það ekki gott mál að vera síkvartandi en ég fæ jú að heyra það..og í mikum mæli sem ég fer með lengra þegar mér er farið að blöskra.

Yngri ömmusonur hefur verið hér í óskilum ...engin sem sækir hann og hann valhoppar hér á milli mín og afa síns sem býr í næsta húsi, hæstánægður með allt þetta fólk sem vill svo vera í samskiptum við hann.  En nú í dag verður gert út um þetta ....foreldrar og ég mætum til Sýsla og málin verða rædd.  En eins gott að allir mæti.    Fíkilinn mamma hans enn í Kotinu, var hér á aðfangadagskvöld og það var það fyrsta í nokkur ár þar sem værð var yfir minni og okkur  öllum reyndar því við vorum búin að ræða það að þetta yrði nú kannski breytt að ári, njótum stundarinnar og ekki hugsa lengra.

Minn ektakarl hættur að vera í fyrsta sætinu hjá mér, allt of mikið að gera við að fara með bíl í skoðun, viðgerð, tannlæknaheimsóknir og svo þegar þessi frábæri karl minn var farinn að þrífa ísskápinn sinn á fjórum fótum þá hugsaði ég nei nú fer ég aftur að hugsa um mig....og mætti í tíma.  Flókið mál að sinna, létt að segja og skrifa en mitt að afreka.

Takk fyrir allar góðu hugsanirnar og stuðninginn á liðnu ári...vi ses!

...þar til næst..2010

það sem ég er að hugsa..sem er....

Slappleiki, minnisglöp og miklir verkir...allt þetta herjar á minn ektakarl!  Fundir með mörgum aðilum í vikunni og svo ætla ég að leggjast í sófann með fætur upp á við.

Las skemmtilega færslu í morgun sem ég vildi deila með ykkur....en sá bloggari er þar á sömu línu og ég hugsa núna svo ég bendi á hana.....Lífsgangan

http://naflaskodun.blog.is/blog/naflaskodun/

..þar til næst

 

 

 

Hlýja sem umvefur okkur

Ekki hægt  neitt annað en áfram gakk.  Minn ektakarl flutti heim síðasta mánudag og það voru engin læti við það...hann bara kom eins og hann hefði farið í aðgerð deginum áður.  Engin hjólastóll og þarf sko enga hjálp við eitt eða annað.  Við hérna hin sem höfum átt okkar dívur þennan tíma sem hann var inni, umvafinn fólki sem gerði allt til að honum liði betur...klórum okkur í höfðinu og hugsum já nú byrjar lífið bara upp á nýtt eða hvað?    Ekki alveg en samt, við förum í skólann og hann fer í sínar æfingar rétt á eftir.  Málin sem engin (ég) vildi ekki sinna...en voru á tossalistanum það er búið að fara í þau á fullu nú síðustu daga og ég er bara frekar ánægð þó vinkonuhittingur hafi ekki verið mikill, en nudd og verslunarferð með fíklinum.  Henni líður vel, ætlar sér að vera áfram þarna inni á Kotinu og koma oftar hér við og sinna múttu sinni og ömmusyninum.

Hjartað mitt enn í tætlum eftir alla þessa hlýju og montið yfir að eiga þennan karl og þessa stráka og hvað allir vilja vera vera góðir við okkur.  Tætlurnar mjakast saman en bara hugsunin um hlýjuna kemur tárakirtlunum af stað... ég á líka stelpur sem eru svoleiðis að standa sig, í meðferð, í skólanum  eða lifa lífinu lifandi.   Ekki hægt að taka það af okkur...við erum að standa okkur og okkur líður bara vel með það....hvað sem hver gerir!

..þar til næst

þú komst við hjartað á mér...

 Ef minn karl hefur bara ekki kennt íslenskum karlmönnum að gráta, þeir voru ófáir sem sögðust hafa þurrkað tár þegar minn karl gekk inn á völlinn..og eins í lokinn.  Lifi Þróttur er e-ð sem ég hef vanist en að full stúka syngi Lifi Siggi, það kom við hjartað á mér, það kom við hjartað á mörgum.   Þetta var dýrmætt og stund sem minn karl mun nota sem drifkraft í það sem koma skal.   Vinir hans Sigga eiga heiður skilið fyrir hugsunina sem liggur að baki svona verkefnis.  Það er oft sagt að þar sem Þróttarar komi saman...þar er fjör!

 Hann gefst seint upp og og núna í kvöld þegar ég kom við hjá honum þá gekk hann þar um ganga án hækju.   Þreytist að vísu fljótt og erfitt að segja hvað hefur áhrif á hvað, lyfjameðferð, endurhæfing, læra að hugsa hlutina upp á nýtt. 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 Dagarnir líða og það er brjálæðislega mikið að gera og heilmargt sem ég ekki geri en nú styttist í það að minn ektakarl komi heim svo það þýðir ekkert að vera að þykjast lengur, suma hluti þarf að framkvæma.   Verst hvað mér finnst gaman í vinnunni...það eru forréttindi að gera hluti sem þér finnast skemmtilegir og þar er sko mikið fjör og mörgu að sinna að kannski er ég að fela mig þar.  Hef ekki hugsað það...tek helgina í það!  

Hef ekki orð yfir hvernig mér líður en kærar þakkir  fyrir stuðningin, knúsin og mætinguna á leikinn!

..þar til næst

Gleði..gleði dagur

Sit hér og horfi á minn ektakarl fá sér blund í nýja svefnherberginu okkar, engin hurð komin fyrir þannig að hann er hér í miðju heimilisins og sefur.  Þreyttur eftir nótt hér heima þar sem spenningurinn að geta bjargað sér var mikill, spenna mikill fyrir deginum framundan og svo var verið að hugsa og hugsa um næstu vikur.   Hann er ótrúlegur, ekki hef ég hugmynd um hvað hann getur og er fær um en hann vildi í bað í morgun, ekki neina sturtu og í smá stund hugsaði ég hvort ég eða hann kæmi sér upp úr sjálfur.   En hann komst enda sofandi hér næstum við hliðina á mér, þessi baðferð alveg farið með  hann.

Þróttaragleði í dag, honum til heiðurs og ég held að hann gerir sér ekki grein fyrir umfanginu sem þessu góðu vinir hans hafa staðið í. Hann hlakkar svo til að vera með Willum vini sínum á hliðarlínunni og stjórna þaðan.  Ömmusonur fær að ganga inn á með boltann með dómaranum sem er góður vinur og svo fá synirnir að spila síðustu mínúturnar.  Sjómaðurinn minn verður fjarri góðu gamni og eins hún Ágústa okkar sem býr í Danaveldi.   Allir aðrir afleggjarar verða á staðnum, kærustur og fyrrverandi tengdasonur ...já og okkar fyrrverandi makar.  Já það verður kátt í höllinni.

Það er svo gaman að sjá hvaða áhrif máttur svona samstöðu hefur gert mínum karli...hann ætlar og skal...engar hindranir í gangi.

þar til næst......