Hótel okkar er jörðin....hversu lengi?

Gullmolar og algjörar hetjur... en misjafnt að hverju þær stefna.  Litlum dætrum finnst heimurinn undursamlegur  og eru óþreytandi í að finna upp á nýjum hlutum.    Þær eru yndi mitt alla daga og eru sífellt að koma á óvart.  Ég vil styðja þær alla leið.....lýsa þeim leiðina.    En ég þekki ekki þá leið sem fíkilinn minn er týnd í, þeim heimi sem enga grið gefur, þar sem lífið er ekki metið af verðleikum og hlutir sem eru svo fáranlegir og ógeðslegir að margir halda að ég sé að tala um atriði í kvikmynd en ekki brot úr degi hjá dóttur minni.

Mín ósk henni til handa í dag er vera hugrökk og halda í styrkinn sem hún er með þarna...berjast!

 

...þar til næst!

Til okkar allra!

Lífið eða dauði.....þráðurinn er þunnur

Þessir stórkostlegu molar fluttir saman hér í baðastofunni hjá ömmu gömlu.  Sá yngri strax komin í aðlögun á leiksskóla og amma gamla ekki alveg að njóta þess ...er frekar komin með nóg af leikskólum. En þeir bræðurnir...váá...að vera saman á ný, rífast og verða vinir á ný og sá eldri að kenna litla bror.  Bara að hlusta á þá...já þá er ég ánægð með okkar ákvörðum um að sá yngir kæmi hingað líka.  Stolt mamma sem gjóar augunum á þá en í dag er ég að upplifa að hluti af henni er á einhvern hátt búin að gefast upp.   Vitandi það að þeir eru hér í góðum höndum..vitandi það þá er eins og hluti af hennar hjarta hafi gefist upp og hún leyfi sér það og ég veit ekki hvort ég hafi gefið henni ástæðu til þess.   En ég er alltaf góða, sterka mamman í hennar lífi og hún er gjörsamlega búin að fá nóg af þeirri tilfinningu að geta ekki staðið sig, geta ekki haldið sig frá eitrinu, geta ekki notið þess að vera með okkur hinum því henni finnst alltaf hún vera á annarri plánetu.  Vinirnir hrynja í kringum hana ..allt Ridalíns fíklar og  nú í kvöld sagðist hún geta veggfóðrað herbergið sitt með minningargreinum.  Meðferðarheldni er engin og engin vill segja upphátt að það eru bara um 2% líkur á að svona fíklar eins og hún dóttir mín er bjargist, komi sér úr þessu og geti á einhvern hátt lifað eðlilegu lífi.   Hún er á kotinu enn á ný eftir 5 daga neyslu eftir hálfsárs meðferð og sú neysla endaði með að vinur hennar fór í hjartastopp og dó.   Annar dó svo tveimur dögum seinna.....hver deyr næst?

Við hin ..og við erum svo mörg sem erum tengd henni, lifum okkar lífi, erfileikar eða vandamál ...þetta er oft það eina sem fólk getur talað um ef ég minnist á e-ð tengt dóttur minni. 

Herra Krabbi fær að vera á bekknum þegar fjölgar svona litlum körlum hér en minn ektakarl er enn að.....duglegur að vanda og ég oft ekkert að taka tillit til hans, gleymi mér oft að það er eðlilegt að hann sé þreyttur og sé oft á tíðum ekki á sama hraða planinu og ég.   Hann stundar stíft æfingarnar á Grensás, fékk ökuleyfið sitt aftur en þarf hjálpartæki í bílinn svo allt virki sem öruggast.   Handleggurinn  ekki að virka enn sem skyldi, verkir og spasmar að gera þetta erfiðara en hækjan og hvað þá hjólastóll er ekki hér á heimilinu lengur.  Lyfjameðferðin fer alltaf verr og verr í hann og nú síðast ákvað ég að vera heima hjá honum, stilla af lyfin og eins til  þess að strákarnir kæmu ekki heim að honum hálf rænulausum þegar þeir komu á undan mér úr skóla.   En þetta gekk og þó ég hafi skroppið við og við í vinnuna til að stilla liðið mitt aðeins af þá held ég að við höfum fundið taktinn í þessu og að þetta gangi betur næst...já eftir rúma viku.  

  Fáránlegt að ég þurfi að taka af mínu veikindaleyfi til að sinna maka mínum þó um leið viti ég að það er ekki hægt að setja það í kjarasamning að við eigum 10 daga á ári til þess að sinna maka sínum veikum eins og varðandi börnin.  Líka fáránlegt að hægt sé að sækja um bætur til TR til að koma á móti skertu vinnumagni/tekjutapi  og þá alveg sama hversu mikið þú þarf að missa úr vinnu, úr 100% í 80% eða niður í enga vinnu þá er það alltaf x tala sem þú færð úr þessum bótaflokk.  Eins og í minu tilviki þá vildi ég minnka vinnumagn og sækja um þetta...nei nei þá hefði ég komið út úr þessu dæmi í plús....ekki e-ð sem við lögðum upp með...þannig að ég er  þá bara veik með mínum manni þegar hann þarfnast þess.     Hér er farið snemma að sofa...þannig fáum við styrkinn til að takast á við þetta.  Erum mikið saman og hlæjum en grátum líka.    Prinsinn minn tekur þessu með stóískri ró..enda veit hann að hann fékk að vera með í ráðum varðandi þennan yngsta og hann fær sinn gæðatíma með mér, vill tala um þetta allt og ég vil að hann sé undirbúinn fyrir athugasemdir frá vinum eða hann heyrir e-ð sem að öllu jöfnu hann ætti ekki að heyra.  

Myndatakan síðast já....á allt að vera í ró en e-ð eru þeir ekki sammála um hvað á að kalla hlutina en e-ð þarna er að minnka....hmm en myndataka á undan sýndi ekki neitt sem ætti að geta minnkað svo ég bað bara vinsamlega um myndir af heila míns elskulega síðustu árin svo ég ætti nú söguna geymda og eins til að láta góðan vin fara yfir með mér...sem ég hef svo ekkert verið að gera.   Tíminn líður svo hratt, hlutirnir gerast hratt og ég áskil mér að mynda mér skoðum en um leið geta breytt henni ef mér líður svo.    Rugluð kona í tiltölulega góðu ásigkomulagi að ég tel!

...þar til næst